Newen Lafkenche

« Newen Lavkenche »* capte la force et le dévouement des personnes handicapées dans leur travail quotidien dans la province d’Arauco, malgré toutes les difficultés situationnelles dans lesquelles elles vivent. Ces photographies, prises par l’auteur en étroite collaboration avec ces personnes pendant de nombreuses années dans leurs foyers, nous invitent à nous immerger dans les profondeurs des réalités qui se déroulent entre la chaîne de montagnes Nahuelbuta et l’océan Pacifique. Elles révèlent la manifestation vivante du « Newen Lavkenche », une force ancestrale qui transcende les limites imposées par la vision hégémonique de la société à l’égard du handicap. Ils nous incitent à regarder au-delà des apparences, remettant en question la validité des paradigmes établis, et nous invitent à reconnaître la diversité et le potentiel qui se trouvent sur notre territoire. Cette combinaison d’expériences personnelles et de contexte géographique enrichit la représentation du handicap et contribue au débat sur l’inclusion et l’équité.

Personne de 69 ans atteinte de Poli Arthrose, à Yani (Chili)

Au cours des années où j’ai travaillé professionnellement en tant qu’ergothérapeute, j’ai eu le privilège de travailler dans la province d’Arauco, appartenant à la région Bio Bio, qui correspond à la deuxième région du pays avec la plus forte concentration de personnes handicapées, les zones rurales-indigènes de la province étant les plus touchées. Cet endroit recèle des secrets et des histoires incroyables que j’ai pu apprendre des personnes que j’ai rencontrées : des sujets qui sont morts et qui ont été ressuscités pendant leur veillée funèbre ; des histoires d’enfants qui ont été abandonnés dans des poulaillers et qui ont été élevés par des poules et des chiens, de sorte que lorsqu’on les découvre, on les appelle « enfants-poules » parce qu’ils se comportent comme elles ; des personnes qui ont subi des accidents mortels dans leur enfance et qui, devenus adultes, sont cachées, vivant comme des prisonniers, dans l’obscurité de leur chambre, sous la garde de leurs parents très âgés.

Fils de 57 ans atteint de la maladie de Parkinson à Butamalal (Chili)

J’ai également pu découvrir des histoires remarquables par leur force et leur ingéniosité. Je pense en particulier aux personnes handicapées qui vivent là-bas et qui, malgré le contexte, luttent stoïquement contre leur réalité et soutiennent leurs familles pour aller de l’avant, montrant ainsi qu’un diagnostic médical n’est qu’une étiquette. 

Femme de 72 ans atteinte de 90% de Cecité, Maladie de Parkinson atipique et de démence, à Cañete (Chili)

Ces histoires m’ont motivé à les documenter à travers 21 photographies, où j’ai pu observer ces expériences de vie, redonnant leur dignité, déstigmatisant et donnant une valeur sociale à ces personnes, qui remplissent leurs rôles indigènes, de mères, de pères, d’enfants, de grands-parents, d’aides-soignants, etc. Vivre avec un handicap (dans un environnement hostile) est un défi ; vivre avec un handicap en Amérique du Sud est difficile ; vivre avec un handicap au Chili est ardu ; mais vivre dans la province d’Arauco est aussi un défi à la résilience. Il est surprenant de voir sur les images qu’une personne présentant des signes de démence peut se rappeler comment jouer de la guitare, mais pas si elle a pris son petit-déjeuner ; il est impressionnant de voir que, vivant dans un logement social avec une lésion de la moelle épinière, une personne peut créer une « grue de transfert » – une aide technique à partir d’un levier mécanique, ou qu’une personne ayant des difficultés à marcher et à se déplacer travaille encore avec des animaux dans les champs, fait de la couture ou survit à la rudesse de la montagne. L’invitation est à l’empathie et à sortir de notre réalité pour voyager au Chili et les accompagner pour vivre leur expérience.

*Force du peuple du lac en langue mapuche

Personne de 75 ans atteinte de la maladie de Parkinson, à Llenquehue (Chili)