La detección precoz de la sordera

Hace unos meses he demostrado a través de un ejemplo sobre la sordera, que era una pena estigmatizar una diferencia, hasta el punto de hacer una incapacidad. Así que estaba pensando en otro punto de vista: el de la convertirla en una fuerza. Pero, ¿dónde encontrar la energía en una sociedad que valoriza la élite, para que acepte esta diferencia, incluso convencer a los más escépticos que permitan que la persona elija vivir o no con ella, en lugar de tratar a toda costa que desaparezca?

En Francia, la sordera afecta a aproximadamente el 6% de los jóvenes entre 15 y 24 años, al 9% de los entre 25 y 34 años, al 18% de los entre 35 y 44 años y a más del 65% de los mayores de 65 años. Un gran número de «grupos importantes» de la profesión médica se ha asociado para votar en julio de 2011 una enmienda a la ley Fourcade, sobre la reforma de los hospitales, que generaliza la detección de la discapacidad auditiva a partir del segundo día de vida.

Esta ley ha sido muy debatida y fue denunciada por «la intención de servir a los intereses de unos pocos, como los médicos y centros médicos que realizan implantes cocleares» (dispositivos electrónicos para restaurar la audición o… para eliminar una discapacidad).

La diputada y pediatra Edwige Antier, ponente del texto destacó: «El objetivo es la detección precoz para evitar cualquier retraso en la adquisición del lenguaje y permitir el desarrollo óptimo de la comunicación.»

El debate no es nuevo, mientras que unos están considerando el implante como una revolución tecnológica, otros lo viven como una «tortura humana.» Más allá del procedimiento médico, éste afecta  la percepción y el lugar de la sordera en la sociedad. Así que tenemos que distinguir varios escenarios para comprender mejor este debate.

Uno es el ser sordo después de una enfermedad, un error médico o de un accidente. Y otro, ser sordo de nacimiento.

Para el primero, la elección del implante coclear es natural porque es la esperanza de recuperar lo que se ha perdido: la audición.

Sin embargo, lo que es obvio para unos no lo es para otros. La comunidad sorda se ha mostrado muy virulenta sobre el tema del implante, viéndolo como una amenaza a la cultura de los sordos, incluso hablando de  «limpieza étnica» y señalando que ¡la sordera no es una enfermedad!

Cabe recordar que en 1880, un congreso, compuesto principalmente por personas oyentes, se reúne para decidir entre la oralidad y la lengua de signos (LS), cuál era el método más adecuado para la educación de las personas sordas. Al final de la conferencia se prohibió la LS. Las personas sordas han sido privadas de su lenguaje… Para los que estaban en las instituciones menos estrictas les estaba permitido usarlo durante el recreo, pero para los otros, el incumplimiento de esta prohibición era sancionada con castigos corporales.

En Francia, se tuvo que esperar hasta 1977 para que la lengua de signos francesa (LSF) fuera reconocida como una lengua aparte. Y no será sino hasta 1991 que se permitiera utilizarla en la educación de los niños sordos.

A pesar de ello, Francia ha decidido gastar  20 millones de euros al año para detectar una posible sordera en todos los niños, en lugar de invertir en la formación de docentes para  impartir cursos en LSF o en  la formación de intérpretes. Por ejemplo: para convertirse en intérprete de LSF se  requieren dos años de entrenamiento después de haber obtenido una licencia, la cual tendrá un costo de 14 000 € por estudiante.

Por lo tanto, le ha valido a la comunidad sorda una larga lucha para obtener un principio de reconocimiento y ahora, ¿debe recibir una vez más un duro golpe de bisturí?