Il y a quelques mois je démontrais au travers d’un exemple sur la surdité, qu’il était dommage de stigmatiser une différence, au point d’en faire un handicap. Et donc j’envisageais un autre point de vue : celui d’en faire une force. Mais où puiser l’énergie dans une société valorisant l’élite, pour faire accepter cette différence, voire convaincre les plus sceptiques de laisser choisir la personne de vivre ou non avec, plutôt que de vouloir à tout prix la faire disparaître ?
En France la surdité touche environ 6 % des 15–24 ans, 9 % des 25–34 ans, 18 % des 35–44 ans et plus de 65 % des plus de 65 ans. Un grand nombre de « pontes « du corps médical se sont associés pour faire voter en juillet 2011 un amendement à la loi Fourcade sur la réforme de l’hôpital, qui généralise le dépistage des troubles de l’audition dès le 2ème jours de vie.
Cette loi a fait débat et beaucoup la dénonçaient car « destinée à servir les intérêts de quelques uns comme les médecins et les centres médicaux pratiquant la pose d’implants cochléaires » (dispositifs électroniques visant à restaurer l’audition ou … faire disparaître un handicap).
La député et pédiatre Edwige Antier à l’initiative de ce texte insistait sur : « L’objectif d’un dépistage précoce pour éviter tout retard dans l’acquisition du langage et permettre le développement optimal de l’apprentissage de la communication ».
Le débat n’est pas nouveau et alors que les uns envisagent l’implant comme une révolution technologique, d’autres le vivent comme une « torture humaine ». Au-delà de l’acte médical, cela touche à la perception et à la place de la surdité dans la société. Alors il nous faut distinguer plusieurs cas de figure pour mieux comprendre ce débat.
On trouve d’un côté les devenus sourds à la suite d’une maladie, d’une erreur médicale ou d’un accident. Et de l’autre, les sourds de naissance.
Pour les premiers, le choix de l’implant cochléaire est tout naturel car il est l’espoir de retrouver ce qu’ils ont perdu : l’ouïe.
Toutefois, ce qui est évident pour eux ne l’est pas pour les autres. La communauté sourde a été très virulente sur le sujet voyant l’implant comme une menace de la culture sourde, parlant même « d’une purification ethnique » et rappelant que la surdité n’est pas une maladie !
Il faut rappeler qu’en 1880, un congrès, composé principalement de personnes entendantes, se réunit pour décider entre l’oralisme et la langue des signes (LS) quelle était la méthode la plus adaptée à l’éducation des sourds. A l’issue de ce congrès la LS fut interdite. Les sourds ont donc été privés de leur langue donc de leur moyen de communication…Pour ceux placés dans les établissements les moins stricts elle est autorisée pendant la récréation mais pour les autres, le non respect de cette interdiction leur vaudra des châtiments corporels.
En France il faudra attendre 1977 pour que la Langue des Signes Française (LSF) soit reconnue comme une langue à part entière. Et ce n’est qu’en 1991 qu’elle sera autorisée pour l’éducation des enfants sourds.
Malgré cela, la France a fait le choix de dépenser 20 M€ par an pour dépister une éventuelle surdité chez tous les enfants plutôt que d’investir ces sommes dans l’accessibilité en formant des professeurs pour pouvoir dispenser des cours en LSF ou en formant des interprètes. Pour exemple : devenir interprète en LSF, nécessite deux années de formation après une licence, qui coûteront à l’élève 14 000 €.
Il a donc fallut à la communauté sourde tout ce long combat pour obtenir un début de reconnaissance dont il devrait une fois encore s’affranchir d’un coup de bistouri ?
Elise Crolet
Coach en Développement Personnel
